Don d’organes, l’inertie du gouvernement


 

L’acte du don d’organes et de tissus provenant de donneurs  vivants, liens primaires (généralement la famille), et cadavériques, liens secondaires, qui peut être qualifié de don moderne est un acte altruiste sans  aucune contrepartie. Il est  non lucratif  et ne transgresse pas le code de l’éthique.  Il demeure pour l’instant l’unique alternative thérapeutique  susceptible de sauver des vies humaines, et est considéré, à ce titre, comme étant un acte généreux , noble et héroïque permettant d’assurer la continuité de la vie.

Au delà des mots

Il est évident que, compte tenu de la dégradation prévisible de la santé du client dialysé et ce  malgré une certaine amélioration durant la dernière décade, de la qualité des soins, le  recours à la greffe est l’unique  alternative autorisant la continuité de la vie et par là , la reprise d’une vie normale.

Or dans notre pays qui a entamé les greffes rénales en 1986, c’est l’amer constat d’échec de ce flou programmatique relatif à la politique de sensibilisation au don d’organes auquel on fait face depuis plusieurs années, avec une pénurie importante d’organes face à une demande sans cesse croissante et ce eu égard à l’augmentation de l’indicateur de la moyenne de vie du Tunisien d’une part et de  l’augmentation des centres de dialyse d’autre part.

Aussi, la dangerosité de cette réduction progressive de l’offre  et les répercussions financières sur la caisse de la CNAM  doivent obligatoirement  inciter tous les intervenants à redoubler d’efforts, autorité publique, structure d’appui et associations citoyennes  à approfondir la réflexion sur les  causes profondes de cette absence d’adhésion  du citoyen Tunisien au don d’organes.

 

Causes fondamentales de cette grave pénurie

  • La complexité structurelle de la société tunisienne, ouverte voire progressiste  pour certains , recluse ,conservatrice et recroquevillée sur elle-même  pour d’autres .Ce conservatisme allié à  l’absence d’une production  culturelle  qui a été isolée du processus du développement global ont fini par engendrer  une certaine indigence  culturelle.

  • La  répression politique exercée  depuis plus de six décades sur la population , la frustration générée par le culte de la personnalité, l’élitisme grégaire et l’atmosphère  dépressive qui s’en suit ont aggravé de fait  le quotidien des gens

  • La prise en main de la communication par la courroie de transmission du parti état à travers  l’élitisme a  également grandement desservi les intérêts  d’une frange de cette population malade

  • La désinformation volontaire ou involontaire de la part de certains milieux médicaux, paramédicaux et médiatiques due au manque de formation continue

  • Le refus  depuis des décennies, en raison de l’architecture verticale et répressive du pouvoir politique , de l’autorité publique et de l’élite d’ une politique participative par le biais de la consultation et de la concertation a  laissé le Tunisien toutes catégories confondues confronté à une aridité informationnelle.

  • La négligence volontaire de la communication et de l’information, préférant glorifier les responsables en amont plutôt que les acteurs en aval (associations citoyennes d’insuffisants rénaux, de greffés et de donneurs)

  • La faiblesse de la dynamique du site Web dynamique  du Centre National de la Promotion de la Transplantation d’Organes n’a pu assurer et la visibilité et l’accessibilité des données aux citoyens,aux associations et aux chercheurs provenant de divers horizons scientifiques et des sciences humaines  relatives aux données du nombre des insuffisants rénaux , des centres publics et privés des centres de dialyse ,des médicaments en circulation dont les filtres, les vitamines pour les insuffisants rénaux et les divers médicaments  immunosuppresseurs  pour les greffés  etc.

  • Le non recours à une étude rigoureuse des aspects psychologues, sociologiques et anthropologues des éléments derrière l’absence d’adhésion au don d’organes

  • L’absence, sur le long terme,  d’une politique stratégique  de développement pour une croissance potentielle du don d’organes de la part de l’autorité publique et par là le refus de la mise en place d’une véritable culture  du don et sa diffusion dans une seconde étape par des spécialistes en communication de la culture du don d’organes qui  jusqu’à ce jour  demeure sans réelle substance sont parmi  les raisons fondamentales de cette pénurie d’organes.

Face à cette situation dramatique et inquiétante, les rares associations citoyennes militant sérieusement dans le référentiel de l’amélioration de la qualité des soins et de la sensibilisation au don d’organes multiplient entre  elles et avec la présence quelque fois de représentants de la profession (médecins et techniciens) les réunions et les colloques pour débloquer cette situation et trouver des alternatives surtout celles liées aux moyens capables de consolider l’offre.

Perspectives

Malgré la phase transitionnelle que vit le pays depuis 2011 et son impact sur le quotidien des gens – précarisation et absence de tendance claire enfonçant l’inquiétude de la population _parmi les solutions envisagées, et à la condition d’une synergie entre les différentes parties intervenantes dans ce champ d’action, nous préconisons principalement

  • Un travail de formation continu du personnel médical au sein des structures hospitalières; car c’est là ou se trouve une possible croissance potentielle  les du don.

  • La  suppression du consentement des familles du défunt pour le prélèvement d’organes en cas ou de la mention de donneur est enregistrée sur la carte d’identité nationale.

  • L’établissement d’un registre national ou les citoyens caractériseraient leur refus implicite du  prélèvement d’organes

  • Un projet de loi autorisant le don croisé

  • L’encouragement par le biais d’un partenariat avec la structure ou les structures d’appui du ministère de la santé publique ( centres et agences ) et la consolidation des réseaux de la société civile et des associations militantes dans le référentiel de la sensibilisation au don d’organes en leur facilitant une meilleure visibilité médiatique

  • L’Organisation durant toute l’année de campagnes  d’information et de sensibilisation sur le territoire national à travers les chefs lieux de gouvernorats dans un premier temps et dans les zones reculées dans une seconde étape par exemple  afin de vulgariser la notion du Don d’Organes et de donner ainsi  l’occasion à toute personne de son vivant de faire connaître  sa position à l’égard du don.

  • L’information scientifique régulière du public par les nouveaux moyens technologiques (l’Internet assurera gratuitement et sur une grande échelle la diffusion des bulletins électroniques) par le biais de la structure d’appui en tant qu’instrument d’exécution de la politique de l’état en charge de la promotion du don d’organes et des tissus sur la transplantation

  • La nécessité et l’urgence d’une meilleure activation  du site web au niveau du Centre National de la Promotion de la Transplantation d’Organes ( CNPTO ) qui serait entre autre une sorte de banque  de données sur l’état des lieux dans le domaine de la promotion et de la greffe d’organes, ce qui  aiderait , encouragerait et faciliterait  la réflexion à l’échelle nationale et par là autoriserait la participation quant à  diffusion de la culture de la sensibilisation au don d’organes. Ces données mises à jour ,généreraient  des indicateurs  permettant d’indiquer  dans un premier temps la tendance générale relative au don et également l’identification des causes derrière le refus .

  • La formation des journalistes afin de les habituer à ce nouvel  environnement, ce qui à notre sens facilitera la transmission d’une information juste et équitable de tous les intervenants

  • Multiplier les  journée nationales axée sur la réflexion sur le Don d’Organes , la greffe et la reconnaissance aux donneurs

La voix des donneurs vivants  par le truchement de l’Association des Donneurs d’Organes lancée en 2013 reste timide, tributaire de moyens financiers ce qui la prive de toute logistique Cette partie  du don provenant du vivant est devenue charnière malgré elle  en raison de la faiblesse dramatique des donneurs cadavériques mais paradoxalement est peu ou pas citée du tout.

Les parties intervenantes administration et élite médicale qui en font une chasse gardée depuis 1986 , ont opté délibérément à ne diffuser que les témoignages des greffés  estimant à tort ou à raison qu’ils sont  les seuls actants derrière la réussite de la greffe .

Soulignons que l’impact des témoignages occasionnellement transmis sur les médias et en un temps si court la plupart du temps survenant à la fin d’un journal télévisé ne suscitent pas d’interrogations chez le spectateur ou l’auditeur, de ce fait  l’objectif n’est pas atteint, au contraire cet impact minimalement positif  auprès du public est entrain de s’éroder en raison des questions mal formulées par des médias manquant visiblement de formation et d’informations sur les transplantations.

L’occasion du colloque France Maghreb qui a eu lieu au mois d’Avril à Sousse / Tunisie  n’a pas suscité l’engouement des médias public ou privé ,

Un Institut de sondage   a été sollicité occasionnellement  pour effectuer des investigations  sur les causes de la faiblesse du don d’organes.

Les associations agissantes ne sont pas écoutées !

Comment expliquer le refus à la fois paradoxal et inquiétant de l’autorité publique de répondre à un projet de loi complémentaire proposé depuis 2014 par l’Association des Donneurs d’Organes alors que ce projet fait suite à la déclaration d’Istanbul de 2008 dont la Société Tunisienne de Néphrologie était partie prenante. Ce projet n’a pour objectif  que de consolider le don d’organes .

Rappelons que  l’Association avait proposé :

  • La gratuité du suivi médical pour les personnes démunies de couverture sociale dont le nombre est insignifiant

  • Une bonification du donneur en cas où il serait porté sur la liste d’éventuels prétendants à la greffe  en cas de dysfonctionnement du rein restant  caractérisé par une structure hospitalière publique.

  • Une révision de la loi 1991 relative au don, au prélèvement et à la greffe a été initiée au début de l’année 2016 par le biais de l’autorité publique représentée par le ministère de la santé et de nouveau et à notre grande stupeur, les associations ne sont pas consultées .Ces associations ne savent  même pas si le don croisé est envisagé car il permettra d’élargir le champ de la greffe et de donner plus de chance aux personnes en attente de greffe.

Cette absence de réponse et le refus de faire participer les associations à la révision de la loi 1991 sont ressenties comme une frustration.

Le don d’un rein accompagné d’une réussite de la greffe a des aspects financiers  importants sur la trésorerie de la caisse Nationale d’Assurance Maladie   ( CNAM ) et ce compte tenu du coût exorbitant de la dialyse calculé sur un nombre d’années. Aussi l’absence de la CNAM, probablement n’étant jamais invitée  lors des campagnes de sensibilisation et de réflexion sur le Don d’Organes  suscite pas mal d’interrogations. Les centres de  dialyse font légion dans le pays enrichissant  leurs propriétaires.

Nous restons dans l’attente que les décideurs étudient, réfléchissent et adoptent notre proposition laquelle a été adoptée lors du colloque France /Maghreb tenu en Avril 2017  .

Mr Dekhil Khaled

Doyen des Donneurs d’organes en Tunisie

Ex président de l’Association des Donneurs d’Organes.